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하남, 신한은행 임직원, 희귀난치병 치료비 전달
윤완채 위원장 “희망 잃지 말고 함께 이겨나자” 격려
한근영 기자

신한은행 임직원 일동이 희귀난치병어린이를 위한 치료비 500여만원을 한국어린이난치병협회에 전달해 귀감이 되고 있다.

 

이날 전달된 치료비 505만 3900원은 해피빈 지정 모금함을 통해 신한은행 임직원들의 급여 우수리로 모금된 것으로 직원들은 매월 받는 급여 가운데 1,000원 미만을 자발적으로 해피빈을 통해 기부해왔다.

 

이에 따라 한국어린이난치병협회는 지난 14일 순천향대학교 병원에 입원중인 몽골환아에게 수술, 치료비를 전액 지원했다.  

 

이날 전달식에는 한국어린이난치병협회(이하 난치병협회) 윤완채 위원장 및 환아 가족들과 관계자들이 참여해 카포시 형태 혈관내피종이라는 희귀난치병을 앓고 있는 에네렐 환아에게 수술치료비 505만 3900원을 전달한 것.

 

전달식에는 지원 환아 및 부모가 대표로 신한은행 해피빈 후원금 전달에 감사의 말을 전했고, 한국어린이난치병협회 윤완채 위원장은 후원금 전달식에 이어 “여러분들 주위에 선한 도움의 손길이 끊이지 않을 것이니 어려운 사정이지만 희망을 잃지 말고 힘을 내어 함께 이겨나가자”는 격려와 마음을 담은 인사로 환아와 가족들을 격려했다.

 

▲ 희귀난치병 어린이에 치료비를 전달하고 있는 윤완채 위원장(오른쪽)     © 시티뉴스

 

 

에네렐은 몽골 국립병원에서 ‘카포시형태혈관내피종’ 이라는 희귀난치성질환 판명을 받고 대한민국의 의료 인프라만이 아이를 살릴 수 있다는 담당의사의 소견으로 무작정 대한민국에 오게 되었다고 한다.

 

에네렐이 앓고 있는 병은 머리에서부터 몸속까지 피의 흐름을 억제하지 못하고 계속적으로 피를 토하며 팽창하고 의식을 잃는 병으로, 결국 혈관에 관해 억제 수술을 하지 못하면 시한부인생으로 1~2년 안에 생명이 끝날 수도 있다고 한다.

 

환아 어머니는 에네렐을 살릴수만 있다면 본인의 생명까지 내놓겠다며 한국어린이난치병협회 도움을 요청했으며, 현재는 수술을 준비 중에 있고 계속적인 치료비가 요구되고 있어 한국어린이난치병협회는 후원인프라 활성화를 위해 수술치료비를 지원하는데 적극 협조하기로 약속 했다.

 

한국어린이난치병협회측은 “현재 우리사회에는 희귀난치병으로 어려움을 격고 있는 아동이 2만명에서 2만5천명으로 집계되고 있다”면서 “이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다. 그리고 환아와 부모들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자라고 생활해 나갈 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 밝고 희망찬 사회가 되었으면 한다”고 소망했다.


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기사입력: 2017/04/20 [17:48]  최종편집: ⓒ 시티뉴스
 
하남시에 아직 바른정당이 확고한 자리매김을 하지 않아서 요번 재보궐 선거엔 힘드셨겠네요 화이팅 17/04/20 [19:06] 수정 삭제
  좋은일 꾸준히 하시는 예전부터 소문으로 들어 알고 있습니다

힘내시고 하남을 위해서 더욱 화이팅 해 주세요

언젠가 시민들도 윤완채 님이 하남을 사랑하고 아끼고
누구보다도 잘사는 도시로 만들고 싶어 한다는
마음을 알게 될거예요
힘내시고 앞으로로 하남시에 바른 정치를 정착시켜주세요 하남시민 17/04/20 [19:07] 수정 삭제
  역시 좋은 일 많이 하시는 군요
기호 4번 4번타자 잊지 않겠습니다 윤완채 팬 17/04/20 [19:09] 수정 삭제
  기운잃지 마시고앞으로 더욱 정진해 주시고윤완채란 이름 석자 꼭!!기억하겠습니다
선거 끝나고 마음이 많이 힘드셨을 텐데 하남인 17/04/20 [19:12] 수정 삭제
  좋은 일 하시느라 고생이 많으십니다기운내시고 언제나 하남을 위해서
열심히 하시는 모습 보기 좋고 존경스럽습니다!!힘내시고 화이팅 하세요
하남시에 바른 정치를 검단산 17/04/20 [19:15] 수정 삭제
  따뜻하고진정한 보수의 길을 걸어주시는 윤완채!!!힘내시고 화이팅해주세요
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